Discussione:Sindrome di Keppen-Lubinsky

Vorrei inserire un link esterno che punti alla pagina Diagnosi di un bambino affetto dalla Sindrome di Keppen-Lubinsky dove vi sono le diagnosi eseguite nel corso degli anni su un bambino affetto dalla Sindrome di Keppen-Lubinsky. Cosa ne pensate, è possibile inserirlo?Avionix (msg)

Secondo me non ci sono problemi a inserirlo (non si può certo parlare di link promozionale). Se poi da quel link riuscissi anche ad ampliare leggermente la voce, che ora è molto scarna, non sarebbe male. --Paul Gascoigne (msg) 11:36, 10 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Sicuramente questa voce sarà ampliata, sto solo studiando il modo migliore per farlo, grazie per la risposta Avionix (msg) 11:43, 10 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Per me va bene Jalo 14:04, 10 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Secondo Teknopedia:Collegamenti esterni non c'è alcun problema, concordo con Paul Gascoigne. Code (msg) 16:32, 10 apr 2008 (CEST)[rispondi]

La voce deve essere ampliata, se si vuole lasciare il collegamento esterno (a norma, adesso è fuori policy, e rebus sic stantibus, in futuro, ripassandoci, lo segherei: le informazioni vanno inserite nella voce ed il sito usato come fonte): insomma, puoi tenerlo come promemoria per il futuro (prossimo) ampliamento e come "tappabuco" provvisorio (inadeguato, comunque, visto che il contenuto è molto specialistico, e per lo più incomprensibile). --Toocome ti chiami? 17:26, 10 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Per completezza segnalo anche questa discussione, attualmente anche io sono favorevole ad una sua cancellazione, o forse ad una integrazione, avendo in pratica un solo riscontro..--AnjaManix (msg) 22:57, 10 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Io penso che sicuramente si deve integrare, ma perchè la vuoi cancellare? Ok, è da controllare e questo è riportato già nel box celeste presente in alto, ma se la cancelli mi spieghi l'utilità di Teknopedia? Se la cancelli nessuno potrà contribuire ad integrarla. Avionix (msg) 08:35, 11 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Integrata parzialmente la voce, invito tutti i dottori a conoscenza di questa sindrome a collaborare ed integrare maggiormente la voce. Avionix (msg) 10:00, 11 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Dunque: ho trovato anche io l'unica pubblicazione su pubmed, si sta, come vedo, cercando di interrogare una dottoressa.. Ma nel campo scientifico ancora si chiedono se esista tale malattia, parli come "la prima che scoprì tale patologia" ed io ti rispondo la prima che "ha notato un anomalia genetica apparentemente nuova, sospettando che sia una forma patologica, su cui sta effettuando studi su un unico caso (o pochissimi casi) e quindi non sarà mai verificabile", non vale quanto si scriva su una forma patologica (un libro o 100 libri su un unico caso valgono lo stesso, due righe o 200 kb valgono lo stesso) ma su quanti casi essi si effettuano. So bene che questo è il difetto più grande delle forme rare di malattia, ma ti posso garantire che ogni giorno negli ospedali si scoprono nuove malattie ma non si va oltre, non si segnalano, non vengono effettuati studi proprio perchè a priori si conosce l'inutilità degli stessi. (Il campione è troppo piccolo). Per farti un esempio: come si potrebbe dire quali sintomi dimostra la malattia? E' assolutamente impossibile, perchè i sintomi devono essere testati su un dato numero di persone per essere accertati. Questo vale per tutto (dall'eziologia alla terapia). Siamo nel campo della supposizione, si sta pensando che sia in un dato modo, un pò poco per un enciclopedia. Per come la vede wiki si potrebbe parlare di NPOV o di ricerca originale, in pratica come avevo detto o si integra in una voce che raggruppi tutte le malattie simili o la si cancella in attesa di più casi. --AnjaManix (msg) 10:29, 11 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Non capisco perchè la voce non possa essere dinamica: in attesa di accertare i sintomi su un campione maggiore di persone, la voce può restare una "voce da accertare" e in quel caso potrebbe giovare degli apporti dei numerosi utenti che arrivano sulle pagine di Teknopedia. Sono contro la cancellazione della voce. (P.S. Teknopedia è un'enciclopedia dinamica che si evolve molto più rapidamente delle classiche enciclopedie cartacee)Avionix (msg) 12:30, 11 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Quindi creiamo cinque miliardi di voci, ognuna per ogni persona della terra in attesa che facciano qualcosa per cui diventino rilevanti per un enciclopedia? Cmq se sono l'unico che la pensa in tal modo, la voce non verrà toccata...Enciclopedia dinamica si, ma sempre enciclopedia è--AnjaManix (msg) 12:44, 11 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Non voglio fare assolutamente polemica (ognuno ha le proprie opinioni), però non vedo dove sia il problema: per caso wikipedia ha uno spazio di memoria limitato? Per me è meglio sapere che posso trovare un'informazione (magari non perfetta, ma migliorabile) piuttosto che trovare nulla su una determinata voce: anche con questo wikipedia fa la differenza. Avionix (msg) 13:42, 11 apr 2008 (CEST)[rispondi]

Nessuna polemica, voglio solo far capire quello che cerco di dire: non sono informazioni ma supposizioni, teorie non dimostrate (Attualmente, ma proprio per questo "attualmente" non dovrebbe avere una sua voce)--AnjaManix (msg) 14:00, 11 apr 2008 (CEST)[rispondi]